Wanneer samenwerking binnen het zorgdomein bemoeilijkt wordt, lijdt de kwaliteit van zorg hieronder. Om de samenwerking tussen zorgdisciplines en -organisaties te verbeteren wordt in toenemende mate het belang gezien van (zorg)data: data-uitwisseling en databeschikbaarheid.Wanneer verschillende zorgtakken uit dezelfde data kunnen putten, werken zij met een totaalplaatje van de patiënt. Dit komt de zorgverlening ten goede. Daarnaast opent het mogelijkheden om onderzoek te doen met volledigere datasets. In de praktijk zie je dat de termen data-uitwisseling en databeschikbaarheid vaak door elkaar worden gebruikt - ze impliceren echter wel verschillende dingen. Tijd om duidelijkheid te creëren.
In onze blogreeks ‘De toekomst van databeschikbaarheid in de zorg’ gaan we in op het belang van databeschikbaarheid, de mogelijkheden van open platformen, de uitdagingen van die oplossingsrichting en de visie van CODE24 op dit onderwerp. In dit artikel starten we met de basis: wat is het wezenlijke verschil tussen data-uitwisseling en databeschikbaarheid?
In het discours wordt ook vaak de term ‘gegevensuitwisseling’ gebruikt, o.a. ook in kader van de Wegiz (wat letterlijk staat voor ‘Wet elektronische gegevensuitwisseling in de zorg’). In de Wegiz wordt deze term uitgelegd als zowel het delen als het benaderen van data. Tim Postema (manager Advies & Innovatie bij Nictiz en docent klinische informatiekunde bij het Amsterdam UMC) redeneerde in ICT&Health dat het ook bij de Wegiz eigenlijk moest gaan over databeschikbaarheid: “voor wie dat dan ook voor welk doel nodig heeft (met de nodige wettelijke, privacy- en informatieveiligheidswaarborgen).”
Het wezenlijke verschil tussen beide termen lijkt hem te zitten in de praktische uitvoer - in beide gevallen kan de data benaderd worden, maar bij databeschikbaarheid werk je vanuit een data-‘bron’ die open is en bij data-uitwisseling stuur je data heen en weer, waardoor er meerdere kopieën van dezelfde data ontstaan.
In de woorden van Erik Vermeulen van EY, geciteerd door Dutch Health Hub: “Data uitwisselen betekent dat we data gaan dupliceren en heen en weer schuiven.” Daarom moet het volgens hem vooral gaan over het delen van data in plaats van het uitwisselen ervan.
Wanneer je data dupliceert verlies je feitelijk je grip op die data. Vanuit de oorspronkelijke bron kun je niet meer zien wie de data gelezen of aangepast heeft, of het nog verder verspreid is en wat de meest actuele versie is. De chaos die hiermee gecreëerd wordt is ontzettend moeilijk beheersbaar te maken middels eisen of richtlijnen voor data-uitwisseling - daarom wordt in toenemende mate de nadruk gelegd op databeschikbaarheid.
Wanneer je werkt vanuit de bron van data behoud je de controle over en inzicht in wie de data benadert en aanpast. Er zijn niet meerdere versies van dezelfde data, dus hetgeen er in het bronsysteem staat is altijd actueel.
Daarnaast zou je het nog kunnen hebben over databruikbaarheid - beschikbaarheid is alleen zinvol als de data ook in een bruikbaar format beschikbaar is. Daar komt standaardisering weer om de hoek kijken: door te werken met open standaarden als openEHR wordt data in een gestandaardiseerd format aangeboden waardoor het gemakkelijk voor diverse doeleinden en door diverse systemen gebruikt kan worden.
Anderzijds wordt bijvoorbeeld FHIR als standaard veel gebruikt voor data-uitwisseling: FHIR kan data ook herstructureren tijdens het uitwisselproces, zodat het bruikbaar wórdt voor de bestemming.
Standaardisatie van brondata, zoals bij openEHR, helpt ook bij het meervoudig bruikbaar maken van de data - uiteindelijk dient veel data meer dan één doel en wil je zo min mogelijk nodeloze kopieën creëren. Hiervoor moeten de standaarden dan uiteraard wel worden ingericht - daarom is goede samenwerking tussen zorgspecialisten en IT-specialisten zo ontzettend belangrijk.
IT-adviseur Remko Nienhuis van Melius Health Informatics benadrukt ook dat databeschikbaarheid de zorgverlener in staat stelt om buiten vastgestelde use cases om data te gebruiken om passende zorg te verlenen: “zelfs een onwetende kan meer zorgpaden bedenken dan Nictiz kan standaardiseren. En iedere zorgverlener weet dat patiënten zich zelden houden aan een gestandaardiseerd zorgpad. Databeschikbaarheid komt tegemoet aan deze werkelijkheid; de zorgverlener bepaalt welke data nodig is voor de zorg aan een specifieke patiënt, en gebruikt daarvoor alle in het zorgnetwerk beschikbare data voor zover de professionele en wettelijke kaders dit toestaan.”
In de discussies rond zowel databeschikbaarheid als data-uitwisseling in de zorg blijft privacy ook vaak een heikel punt. Patiënten moeten toestemming kunnen geven of intrekken voor het delen of beschikbaar stellen van hun persoonlijke data. De discussie over of dit ‘opt-in’ of ‘opt-out’ moet zijn speelt al enige tijd - wat weegt in beginsel zwaarder, dat de patiënt beslist over diens eigen data of dat de zorgverlener alle data heeft die nodig is om goede zorg te verlenen? In de huidige opzet zou een patiënt voor ieder afzonderlijk gebruik toestemming moeten verlenen, wat in de praktijk natuurlijk niet snel volledig gedaan zal worden.
Andries Hamster, chief product officer bij Founda, ziet wel mogelijkheden om dit minder complex te maken door middel van databeschikbaarheid: “Als je uitgaat van databeschikbaarheid, is de enige vraag die je de patiënt hoeft te stellen: mag ik de data delen met een andere zorgverlener die namens jou de data opvraagt. Dan kun je het toestemmingsvraagstuk anders inrichten waardoor dat hanteerbaar wordt.” (Skipr)
En zoals gezegd: wanneer data niet gedupliceerd wordt ten behoeve van data-uitwisseling, is het gemakkelijker om controle te behouden op wie de data mag benaderen en daadwerkelijk heeft benaderd.
De bestaande zorgsystemen zijn geënt op data-uitwisseling en niet primair op databeschikbaarheid. Het zal tijd vergen om de zorgsystemen op databeschikbaarheid te laten werken. Daarom zullen zowel databeschikbaarheid als data-uitwisseling zeker de komende tijd hun plek houden in de informatie-architectuur in de zorg. Toch is er wel steeds meer bewustzijn dat databeschikbaarheid de toekomst is. De voordelen van werken vanuit de databron zijn duidelijk.
Wanneer de databeschikbaarheid goed geregeld is, met de juiste levels van bruikbaarheid en privacy, kan de registratielast op de zorgverlener verminderd worden, waardoor er meer tijd is voor het daadwerkelijk verlenen van zorg, binnen de eigen organisatie en binnen zorgnetwerken.
Dit geheel roept wellicht vragen op: moet er echt gewerkt worden vanuit één bron? En zo ja, hoe dan? Wat betekent dit voor de architectuur van EPD’s en zorgsystemen? Wat betekent dit voor bijvoorbeeld vendor lock-in? In de volgende blogs in deze reeks gaan we hier verder op in. Wil je zeker zijn dat je deze blogs niet mist? Volg ons dan op LinkedIn of meld je hieronder aan voor onze mailinglijst.