In ons artikel over het verschil tussen data-uitwisseling en databeschikbaarheid benadrukten we het belang van databeschikbaarheid voor de toekomst van de zorg. Maar hoe is deze databeschikbaarheid te realiseren in een complexe sector als de zorg? Wat zijn de uitdagingen die getackeld moeten worden en wat kunnen open platformen hierin betekenen?
De stand van zaken
Data-uitwisseling en databeschikbaarheid zijn hot topics in de Nederlandse zorgsector. Bij de invoering van de Wet elektronische gegevensuitwisseling in de zorg (Wegiz) benadrukte Minister Kuipers van VWS: “Er moeten nu eenmaal dingen veranderen om de zorg kwalitatief goed, toegankelijk en betaalbaar te houden”.
De houding van traditionelere technologieleveranciers met betrekking tot data-uitwisseling en databeschikbaarheid heeft tot dusver echter niet geholpen. Veel partijen houden, vanwege commerciële belangen, het liefst volledige controle over hoe er met hun systemen gekoppeld kan worden en door wie. De gesloten natuur van veel zorginformatiesystemen leidde zelfs tot vendor lock-in bij met name Nederlandse ziekenhuizen.
Deze realiteit leidde echter wel tot een steeds groter bewustzijn van de noodzaak voor een leveranciersonafhankelijke gegevenslaag als fundament voor zorginformatiesystemen zoals EPDs. Om dit te realiseren moeten zorginformatiesystemen ontwikkeld worden op basis van een open architectuur en het gebruik van open standaarden.
De praktijk hiervan is tot dusver echter vrij versnipperd. Leveranciers hebben nu nog de vrijheid om verschillende standaarden en werkwijzen te gebruiken (die elkaar deels aanvullen en overlappen). Ze kunnen zelf kiezen hoe zij het concept van een open architectuur toepassen en welke mate van grip zij willen houden op de integratiemogelijkheden. Daarnaast worden er diverse veelbelovende initiatieven opgestart - denk aan, bijvoorbeeld, de regionale datahubs van Cumuluz, het Babyconnect project voor gegevensdeling in de geboortezorg en het ontwikkelen van een standaard voor APIs in de zorg. Vaak leidt dit tot op heden nog tot combinaties van data-uitwisseling en databeschikbaarheid, waarbij data in de praktijk nog steeds gedupliceerd wordt. Er worden dus belangrijke stappen gezet, maar we zijn er nog niet.
Een open platform:
‘Een ecosysteem van diensten waarin zorgdata volgens een standaard
wordt gemodelleerd en opgeslagen en die via een gestandaardiseerde set van API-diensten toegankelijk is voor verschillende partijen.’
Open (zorgdata)platformen
In de woorden van Erik Vermeulen van EY: “Als verschillende vormen van medische zorg, langdurige zorg, sociaal en maatschappelijk werk, publieke gezondheidszorg en andere (lokale) overheidsdiensten effectief moeten samenwerken, betekent dit dat duizenden mensen in een regio voor diverse doeleinden toegang tot gegevens moeten hebben om de zorg te coördineren en te voorzien in de gezondheids- en sociale behoeften van de inwoners. Deze samenwerkingsverbanden hebben veel baat bij een nieuwe informatiearchitectuur gebaseerd op wendbare open gezondheidsplatformen.”
Wanneer de koppelingsmogelijkheden van zorginformatiesystemen beperkt zijn en er geen standaard informatiemodellen gebruikt worden, is dit een drempel voor samenwerking en innovatie. Wanneer zorginformatiesystemen gebouwd worden op basis van een open architectuur waarbij dergelijke integratiemogelijkheden centraal staan, vanuit het perspectief dat we binnen de zorg altijd te maken hebben met een landschap aan applicaties, kunnen we komen tot een informatiearchitectuur die toekomstbestendig is.
Daarnaast moet er ook te allen tijde rekening gehouden worden met legacy systemen - dit is nou eenmaal de realiteit van het IT-ecosysteem in de zorg. Om effectief vooruit te kunnen kijken, moet er ook achterom gekeken worden om vanuit de huidige realiteit tot een geleidelijke transitie te komen.
In een open architectuur is de eerder genoemde leveranciersonafhankelijke gegevenslaag als fundament voor zorginformatiesystemen effectief een ‘open platform’. We definiëren een open platform als volgt: ‘een ecosysteem van diensten waarin zorgdata volgens een standaard wordt gemodelleerd en opgeslagen en die via een gestandaardiseerde set van API-diensten toegankelijk is voor verschillende partijen'. Dit ecosysteem bevat in ieder geval gestructureerde zorgdata, maar kan ook een combinatie van diensten bevatten die per open platform aanbieder kunnen verschillen. Het belangrijkste is uiteraard het kunnen lezen én schrijven van deze zorgdata, maar het dienstenaanbod kan ook bijvoorbeeld authenticatie, autorisatie, terminologie en/of imaging omvatten.
Waar traditionele zorginformatiesystemen het koppelen met externe applicaties beperken (vaak vanuit commerciële belangen), staat deze koppelmogelijkheid centraal in de open architectuur waarin het open platform en de applicaties hun rol innemen.
Open standaarden
Open platformen worden gebouwd op basis van open standaarden, zodat zorgdata gedeeld kan worden zonder onnodige vertaalslagen. We vertelden eerder al over ons gebruik van openEHR - dit is zo’n standaard gericht op zorgdata-opslag, waarbij er internationaal is bepaald wat datamodellen op medisch vlak moeten bevatten, welke terminologie er gebruikt wordt en welke structuur er nodig is. Door datamodellen te standaardiseren op basis van de expertise van zorgprofessionals, ontstaat er een zorginformatiemodel dat aansluit bij de praktijk, consistent gebruikt kan worden en de zorgverlener écht ondersteunt.
Federatie
Hoe zou de toekomst er met dergelijke open platformen uit kunnen zien? In simpele termen: de open platformen bevatten dan de data en kunnen middels open APIs communiceren met de applicaties van diverse zorgsystemen. Dit is ook wat vanuit de Nationale Visie en Strategie, opgesteld vanuit Nictiz, VWS, VZVZ en ZN, wordt gepresenteerd als een ‘leidend principe’ om de gepresenteerde visie op het gezondheidsinformatiestelsel te realiseren: “Data is gescheiden van functionaliteit”. De open platformen faciliteren databeschikbaarheid en diensten die de zorgsystemen kunnen aanroepen.
Maar, horen we je wellicht denken, er zullen dan dus meerdere open platformen zijn, die elk bepaalde diensten aanbieden? (Klopt!) Wat als die verschillende open platformen dan verschillende patiëntdata bevatten? Dan heb je toch alsnog geen totaalplaatje van je patiënt? De oplossing hiervoor wordt gezien in zogeheten ‘federatie’: een samenwerkingslaag tussen de onafhankelijke open platformen en de zorgsystemen die de data gebruiken. Doordat de gegevens uit de open platformen samenkomen in deze gefedereerde laag kan dit alsnog een totaalbeeld vormen. De herkomst van gegevens is hierbij volledig beschikbaar, inclusief de nodige autorisaties (data is alleen beschikbaar met toestemming - het woord ‘open’ doet wel eens anders vermoeden, maar dit is zo en blijft zo). De federatie van open platformen lost dan tevens het vendor lock-in probleem op.
Dit alles is zeker geen utopie - EY heeft al een gefedereerde sandbox-omgeving draaiende waarin meerdere open platformen van verschillende leveranciers werkzaam zijn. Zie de website van EY voor meer informatie over de EY Connected Health Cloud.
Waar staan we nu?
Op moment van schrijven zijn er volop ontwikkelingen - zowel op het gebied van de ontwikkeling van open platformen als de doorontwikkeling van de technische standaarden. De sector lijkt overeenstemming te hebben over de bestemming, maar de koers bevat nog vraagtekens. Maar er is beweging.
Bepaalde leveranciers pakken hierin ook hun rol. Waar traditionele EPD-leveranciers een data-fundament hebben dat nauw vervlochten is met de applicatie, staat dit bij de vooruitstrevendere leveranciers al apart en zijn de data-laag en applicatie-laag reeds gekoppeld middels een API. De data-laag kan dan al opereren als een open platform, met de applicatie van het EPD eraan gekoppeld. Er zijn nog veel hordes te nemen, maar we gaan de goede kant op.
Dit artikel is deel van de blogreeks ‘De toekomst van databeschikbaarheid in de zorg’, waarin we ingaan op de mogelijkheden van open platformen voor databeschikbaarheid, de uitdagingen van die oplossingsrichting en de visie van CODE24 op dit onderwerp.
Lees ook: