Binnen de Nederlandse zorg-IT wordt het idee dat er een scheiding nodig is tussen zorgdata en applicaties steeds meer omarmd. Er wordt daarnaast serieus onderzocht welke rol de internationaal gedragen en ontwikkelde openEHR specificaties hierin kunnen spelen - een goede ontwikkeling. Een onderwerp wat wel op de agenda moet komen te staan op dit vlak is openEHR governance. Wat houdt dit in, waarom is dit belangrijk en hoe kunnen we dit gaan organiseren?
Vanuit Nictiz wordt IT-governance gedefinieerd als “een systeem waarmee het huidige en toekomstige gebruik van IT wordt geleid en beheerst”. Een praktische definitie. Voor een beeld van de impact van governance verwijzen we graag naar David Ingram, één van de grondleggers van openEHR:
De governance van zorginformatica behelst veel grote vraagstukken. Hoe bewaren we de balans tussen individuele belangen rond privacy en het groepsbelang rond databeschikbaarheid? Hoe gaan we om met de ethiek rond de governance van informatie, met oog op de invloed die dit kan hebben op o.a. burgers, organisaties, bedrijfssectoren en regeringen? Hoe beheersen we een systeem waarin de informatica zich met enorme snelheid doorontwikkelt, terwijl we voor een correcte beoordeling van de langetermijn consequenties van (nieuwe) behandelmethoden in de zorg jaren nodig hebben?
Interessante vraagstukken - voor dit artikel beperken we ons echter tot één facet (waarbij, in alle eerlijkheid, bepaalde van deze vraagstukken ook in de achtergrond meespelen): openEHR governance.
Op het gebied van openEHR hebben we het vaak over governance vanuit het perspectief dat de specificaties en alle daarbij horende componenten (het Referentiemodel, archetypes, etc.) beheerd moeten worden zodat deze gecontroleerd kunnen worden doorontwikkeld. Op internationaal niveau wordt het Referentiemodel beheerd door de Specifications Editorial Committee (SEC) van openEHR International en de archetypes en templates door het Clinical Program Board (CPB). openEHR International heeft een pagina op hun website gewijd aan hun governance proces. De aandacht en structuur die in dit proces zit op internationaal niveau zit echter niet noodzakelijkerwijs in lokale repositories. Binnen Nederland hebben we hier ook echt nog wel stappen te zetten als we openEHR duurzaam willen inzetten binnen ons zorgsysteem.
Zonder lokale governance rond het informatiemodel (archetypes en templates) loop je het risico dat iedere softwareleverancier doorlopend eigen archetypes en templates gaat maken of in sommige gevallen zelfs een geheel eigen CKM (Clinical Knowledge Manager). In sommige gevallen kan dit werken, mits er zorggedragen wordt voor voortdurende checks op compliance met de CKM van openEHR International en updates hiervan (zie voor meer informatie hierover het onderzoek van Vanessa Andreia Azevedo Pereira), maar dit lijkt in de praktijk veelal (nog) niet te gebeuren.
Om dure, lange migratietrajecten tussen systemen te voorkomen en ervoor te zorgen dat systemen écht compatibel zijn met eenduidige, herbruikbare data, is governance hard nodig.
Vragen waar we binnen de Nederlandse openEHR community mee aan de slag moeten zijn onder meer:
Wie valideert nationaal ontwikkelde archetypen en templates tegen de internationale standaard? Ligt hier een rol voor openEHR Nederland en/of de Nederlandse openEHR community?
Gebruiken we reeds goedgekeurde internationale componenten en zetten we deze om voor landelijk of regionaal gebruik of kiezen we voor het ontwikkelen van regionale componenten die we vervolgens beschikbaar kunnen stellen voor landelijk of zelfs internationaal gebruik?
Moet Nederland een eigen CKM (Clinical Knowledge Manager) ontwikkelen (zoals landen als Noorwegen en Slovenië hebben gedaan), aangepast aan specifieke Nederlandse vereisten? En zo ja, wie gaat dit ontwikkelen, bijhouden en checken op compliance?
Hoe gaan we om met vertalingen van internationale archetypes? Worden die centraal gevalideerd en beheerd en zo ja, hoe?
Gaan we binnen Nederland eigen FHIR-openEHR mappings maken en hoe gaan we die centraal beheren?
Deze vragen kwamen afgelopen maand ter sprake bij het onEHR event, georganiseerd door openEHR Nederland (houd de LinkedIn pagina van openEHR Nederland in de gaten voor het volgende onEHR event!). Een flinke groep deelnemers met diverse expertises gingen hierover met elkaar in gesprek, wat leidde tot verschillende perspectieven en ideeën.
Bij partijen als HL7 worden de Nederlandse core profiles beheerd door Nictiz, terwijl HL7 Nederland de ‘houder’ is en autorisatie regelt middels een validatieraad. Het is voor te stellen dat het met openEHR binnen Nederland dezelfde kant op kan gaan. Dit betekent dan wel dat hiervoor tijd en resources beschikbaar moeten komen binnen openEHR Nederland en dat de Nederlandse community een actievere rol moet innemen in het geheel.
Als we toewillen naar een nationaal Nederlands CKM zullen we naar verwachting ook steeds meer de Nederlandse zorgprofessionals moeten betrekken. Zoals genoemd heeft Noorwegen een eigen CKM en zij hebben ook een eigen governance scheme voor archetypes. Uit onderzoek van Silje Ljosland Bakke bleek: “As the mass of clinician involvement reached a critical point at the end of 2014, the rate of archetype review and approval increased.” Tot dusver lijkt de interesse in openEHR binnen Nederland vooral te liggen bij de informatiekundigen en beleidsmedewerkers - een goed begin, maar we zullen ook zorgverleners steeds meer moeten bereiken en overtuigen van wat openEHR voor hen en hun patiënten kan betekenen.
Dat er bij onEHR over governance is gesproken met deelnemers van diverse organisaties en met diverse achtergronden is een goede en belangrijke stap. Er zijn zaadjes gepland en we zullen handen en voeten moeten geven aan het geheel. Op basis van wat we zien bij andere standaarden en in andere landen zien we hierin vanuit CODE24 een belangrijke rol voor zowel openEHR Nederland als de Nederlandse openEHR community, waar wij zelf natuurlijk ook deel van uitmaken. openEHR Nederland kan sturing geven aan het geheel en de inhoud kan vanuit de community komen, idealiter opgebouwd uit techneuten en zorgprofessionals, zoals openEHR bedoeld is.
Samen komen we verder. Sluit je zeker aan bij openEHR Nederland (als supporter zoals wij of anderszins) als je hierover mee wilt blijven praten.