openEHR vanaf de bron – de route naar betere zorg-it

De zorg worstelt al jaren met zorgdata die vastzit in silo’s. Elke zorgorganisatie heeft haar eigen zorgsystemen en die zorgsystemen bewaren patiëntgegevens in eigen, gesloten informatiemodellen. Het gevolg is bekend: eindeloze extracties, (maatwerk)interfaces, informatieblocking en hoge integratiekosten. Regionaal en landelijk ontstaan initiatieven die dit probleem proberen te adresseren door een openEHR-schil over de gesloten zorgsystemen te leggen. Dat is een begrijpelijke tussenstap. Toch pakt deze aanpak de kern van het probleem niet structureel aan.

de echte kern van het zorg-it-probleem

De root cause is niet het ontbreken van federatie of van een centraal platform. De root cause is dat de meeste zorgsystemen (EPD’s, ECD’s, XIS’en) de zorgdata opslaan volgens een vendor-specifiek, gesloten informatiemodel. Zolang die zorgsystemen blijven bestaan, blijft zorgdata ‘gevangen’. Elke keer dat je die zorgdata wilt hergebruiken (lokaal, regionaal, landelijk of voor secundair gebruik) moet je opnieuw extraheren, transformeren en kopiëren. Dat is duur, foutgevoelig, soms zelfs onmogelijk en structureel onhoudbaar.

Veel (regionale) initiatieven maken de strategische, pragmatische keuze om zorgdata uit bestaande silo’s te repliceren naar een openEHR Clinical Data Repository (CDR). Dat is begrijpelijk zolang de meeste zorgsystemen nog gesloten zijn. Toch kleven er twee structurele beperkingen aan deze aanpak.

1. Verlies van controle en bronwaarheid
   Zodra je zorgdata kopieert, verlies je de directe relatie met de oorspronkelijke registratie. Wie heeft wat wanneer ingezien of gewijzigd? Wat was de exacte context in het bronsysteem? Bij elke synchronisatie ontstaat een risico op verschil tussen origineel en kopie. Dit is ongewenst in een zorgomgeving waarin goede en veilige zorgverlening voorop staat, en waarin juridische en klinische aansprakelijkheid cruciaal zijn. Je creëert een tweede, parallelle werkelijkheid in plaats van de zorgdata bij de bron te bevrijden.
2. Read-only als structurele beperking
   Zorgdata die via extractie en transformatie in openEHR terechtkomt, kan in de praktijk vrijwel alleen read-only worden gebruikt. Terugschrijven naar het gesloten bronsysteem is over het algemeen niet mogelijk, technisch complex en juridisch riskant. Resultaat: de openEHR-laag wordt een ‘kijkdoos’. Toepassingen en ketenpartners kunnen de zorgdata wel lezen, maar niet terugschrijven. Daarmee blijft echte interoperabiliteit (bidirectioneel, real-time en bij de bron) buiten bereik.

   Deze beperkingen zijn direct te herleiden naar een aanpak die de bestaande gesloten systemen intact laat en er alleen zorgdata uit trekt.

De structurele oplossing: zorgsystemen die vanaf de bron openEHR gebruiken

De toekomstvaste route is niet het eindeloos kopiëren van zorgdata, maar het vervangen van de gesloten zorgsystemen door zorgsystemen die vanaf de bron met openEHR werken. Zorgdata wordt dan al bij de bron opgeslagen in een vendor-neutraal, open informatiemodel (openEHR). Er is geen extractie van zorgdata nodig. Er is geen transformatie nodig. Er is geen synchronisatie nodig. Andere zorgsystemen, of het nu een regionaal platform, een landelijke voorziening of een ketenpartner is, kunnen via open API’s de zorgdata hergebruiken voor zowel lezen als schrijven. De zorgdata blijft onder controle van de zorginstelling die haar vastlegt, precies zoals de privacy-by-design-principes (Separate, Minimize, Hide) voorschrijven. Dit is geen theoretische droom, het bestaat al.

bewezen in de praktijk

Bij GGZ Noord-Holland-Noord draait het complete EPD van CODE24 volledig op een openEHR CDR van Cadasto. Alle zorgdata wordt vanaf het moment van registratie vastgelegd in openEHR. Er is geen parallelle silo. Er is geen kopieerproces. De zorgdata is direct beschikbaar voor lezen én schrijven via open API’s voor andere zorgsystemen in de keten. Dat is geen latere fase op een lange roadmap. Dat is de realiteit vandaag.

Het resultaat:

• Geen eindeloze extracties en transformaties meer.
  
• Volledige controle over de brondata die bij de zorgorganisatie blijft.
• Bidirectioneel hergebruik van zorgdata in de keten is vanzelfsprekend.
  
• Nieuwe use cases en toepassingen kunnen direct op de bestaande zorgdata gebouwd worden, zonder allerlei aanvullende synchronisaties.
  
• De overstap naar federatie of naar landelijke netwerken wordt eenvoudiger omdat de data al open en eenduidig gemodelleerd is.

waarom dit verhaal nu moet worden verteld

De markt, de overheid en de regio’s staan voor een keuze. De vraag is of we blijven investeren in steeds complexere kopieer- en federatie-infrastructuren bovenop gesloten systemen of dat we de structurele overstap maken naar systemen die vanaf de bron op openEHR zijn opgebouwd.

Met onze jarenlange ervaring in de zorg-IT, zowel vanuit zorginstellingen als vanuit de leverancierskant, hebben wij bij CODE24 en Cadasto die keuze al 16 jaar geleden gemaakt. Wij leveren geen openEHR-laag bovenop een silo. Wij leveren toepassingen die de zorgdata al bij de bron in openEHR vastleggen. Zorgdata wordt niet bevrijd, zorgdata wordt vrij geboren.

Dat is de boodschap die wij bij CODE24 en Cadasto nadrukkelijk uitdragen. Niet als kritiek op regio’s die met de middelen van vandaag moeten werken, maar als helder alternatief voor iedereen die serieus nadenkt over de volgende generatie zorg-IT. De technologie is er. De praktijk is er. De vraag is of we de root cause structureel willen aanpakken door systemen te kiezen die zorgdata vanaf de bron vrij maken.

De toekomst van data in de zorg begint bij de bron. Open. Vanaf de bron. openEHR!