We bespraken in een eerder artikel al de mogelijkheden die open platformen bieden om databeschikbaarheid in de zorg te realiseren. Ondanks dat de voordelen van het open platform concept tastbaar zijn, zijn er toch ook nog een aantal hordes te nemen. In dit artikel belichten we een aantal van deze uitdagingen, om een beeld te geven van waar we nu staan en welke discussies er gevoerd moeten worden.
Nederland staat er een beetje om bekend dat we regelmatig het wiel opnieuw uitvinden - we doen dingen graag op onze eigen manier. Dat gaat ook op voor het bedenken van de architectuur voor de binnen Nederland te realiseren open platformen voor zorgdata. Zo wordt er druk gebouwd aan zorginformatiebouwstenen (zibs) voor de verbinding tussen dataregistratie en -uitwisseling, terwijl deze rol wellicht ook vervuld zou kunnen worden door internationale standaarden zoals de archetypes vanuit openEHR of onderdelen van Semantic web (zie het artikel “Is er nog toekomst voor de zibs?” van informatiearchitect Gerda Meijboom van Nictiz). Dit vereist een kritische blik op wat we nodig hebben en wat er reeds mogelijk is.
Daarnaast varen leveranciers (zoals wij) nu veelal een eigen koers richting de door de sector geschetste bestemming. Er is nog geen eenduidige koers bepaald van bovenaf (vanuit bijvoorbeeld de overheid of organen zoals Nictiz, die hier wel actief mee bezig zijn), dus om wel meters te maken kiest ieder op basis van de beschikbare informatie zijn eigen weg. Samenwerking is hierbij essentieel, zodat we samen blijven leren en van elkaars expertise kunnen profiteren - dit gebeurt wel, maar wellicht nog niet zoveel als we idealiter zouden zien.
Internationaal is er ook enorm veel beweging waar we vanuit Nederland van kunnen leren: denk aan de inzet van het National Digital Platform door de NHS in Schotland, de stappen die de NHS in Engeland zet richting een gefedereerd dataplatform, de lancering van de Clinical Data Repository in Catalonië en het feit dat de grotere spelers in de EPD-markt in Noorwegen, Zweden en Finland er unaniem voor kozen om hun oplossingen te moderniseren op basis van openEHR (op moment van schrijven lijkt het erop dat ook Denemarken hierbij zal aansluiten).
Wanneer zorgorganisaties allen uit dezelfde gefedereerde open platformen kunnen putten heeft dat diverse voordelen op het gebied van het behandelen van patiënten, onderzoek, et cetera. Het versterkt samenwerking in de keten - in theorie. Dit kan uiteraard verschillende redenen hebben - soms is de dataset niet volledig bruikbaar (bijvoorbeeld omdat er specifieke variabelen missen), of mist er wellicht enig vertrouwen in het werk wat reeds gedaan is door collega’s bij andere zorgorganisaties…. Een kritische blik is uiteraard goed en noodzakelijk, maar zo rennen we wellicht wel ons doel voorbij.
Het zelf willen uitvoeren van bepaalde procedures heeft ook een andere oorzaak: de financiële belangen van de zorgorganisatie. Wanneer de procedure binnen de eigen organisatie wordt uitgevoerd, levert dit geld op. Je kunt het de organisaties niet echt kwalijk nemen - ze bevinden zich door de marktwerking in de zorg in een soort spagaat. Leveranciers van zorgsystemen vragen flink wat geld (en door vendor lock-in zit men vaak vast aan pittige contracten die steeds duurder worden) en anderzijds is er vanuit de overheid en verzekeraars druk om kosten te verlagen.
Het idyllische beeld van samenwerking voor hogere efficiëntie en betere kwaliteit schuurt dus in sommige opzichten met andere belangen. Hier is onder andere een rol weggelegd voor de overheid, die middels beleid dergelijke samenwerking kan stimuleren.
Zoals benoemd in ons artikel over databeschikbaarheid en data-uitwisseling staat waar het om (medische) persoonsgegevens gaat het privacy-aspect ook altijd ter discussie. Op beleidsniveau worden er momenteel nog diverse discussies op dit vlak gevoerd, waaronder:
Wie is de ‘eigenaar’ van de data die in open platformen opgeslagen wordt? Wat zijn de consequenties van zulk eigenaarschap in deze context?
Kan de toestemming voor het delen van data op een behapbare manier worden afgevangen, of vereist dit juridisch altijd meerdere ‘vinkjes’ vanuit de patiënt?
Zou het delen van persoonsdata ‘opt-in’ of ‘opt-out’ moeten zijn? Welk belang weegt het zwaarst?
Hoe kunnen we mensen optimaal informeren over de noodzaak en meerwaarde van het delen van hun gezondheidsdata en hoe e.e.a. wordt beveiligd?
Hier zullen beslissingen genomen moeten worden om open platformen écht een succes te maken.
Daarnaast spelen er op het gebied van eigenaarschap meer zaken: wanneer er wordt gewerkt met gefedereerde open dataplatformen, moet men ook denken aan governance: wie bepaalt voor de federatie hoe de architectuur eruit ziet en wordt doorontwikkeld?
Open platformen hebben de potentie om ook over regionale grenzen en landsgrenzen heen samenwerking te faciliteren. Dit zorgt wel dat we ons de vraag moeten stellen hoe we dit idealiter oppakken: wat blijft regionaal, wat regel je op nationaal niveau in en waar zoek je internationaal de samenwerking op? Wat is wenselijk, wat is mogelijk (technisch en praktisch, maar ook juridisch)? Gelukkig is er al beweging: initiatieven als de EHDS (de European Health Data Space) maken de weg vrij voor hechtere internationale samenwerking.
Op technisch vlak betekent dit dat dat we moeten werken met internationaal omarmde standaarden als openEHR om de samenwerking in basis te faciliteren, maar dat die standaarden ook genoeg flexibiliteit moeten bieden om in lokale behoeften te voorzien - een punt dat ook gemaakt werd door arts en zorginformaticus Heather Leslie op het openEHR congres van november 2023.
Binnen Nederland zijn er al diverse regionale initiatieven, maar o.a. bij de Health-RI conferentie in 2022 werd al besproken dat deze niet snel ‘organisch’ zullen uitgroeien naar nationale structuren. Zo benadrukte Jochem Mierau van Lifelines Institute de noodzaak om e.e.a. ook op nationaal niveau te coördineren.
Om open platformen goed te laten landen, is het belangrijk om zoveel mogelijk leveranciers mee te krijgen in de nieuwe werkwijze. Dit vereist een aanpassing van een deel van hun businessmodel. Er wordt met het omarmen van open dataplatformen natuurlijk ook een stuk controle over de data opgegeven - maar het heeft ook diverse (commerciële) voordelen:
Als leverancier kun je niet overal de beste in zijn. Wanneer alle partijen werken op basis van open standaarden en hun oplossingen bouwen op open platformen, kunnen leveranciers vanuit hun specialisme onderling de samenwerking aangaan. Dat scheelt flink in de ontwikkel pipeline en bijbehorende kosten.
De inzet van open standaarden is de sleutel tot echte schaalbaarheid. Wanneer je kunt werken met ‘bouwblokken’, kun je (net als met Lego) gemakkelijk oneindig veel combinaties maken.
Er is meer innovatie mogelijk omdat ook kleinere, innovatieve start-ups en POCs sneller en gemakkelijker kunnen landen omdat ze kunnen aansluiten op de open platformen.
Uiteindelijk draait merendeel van deze uitdagingen om beleid en het bepalen van een koers. Technisch kan vrijwel alles gerealiseerd worden (daar weten we bij CODE24 alles van) - maar om te zorgen dat de open platform-technologie ook echt datgene oplost waarvoor het ontwikkeld wordt, moet het beleid op landelijk niveau de visie op het gebied van databeschikbaarheid ondersteunen. Daarnaast is het belangrijk om te allen tijde de focus te houden op samenwerking: tussen leveranciers, tussen zorgorganisaties, tussen de zorg en de IT en met de beleidsmakers. Het realiseren van optimale databeschikbaarheid in de zorg is zo’n omvangrijk project dat het echt iets is wat alle partijen samen moeten doen en omarmen.
Vanuit CODE24 volgen we de ontwikkelingen in ieder geval op de voet - we blijven onze beoogde koers varen en blijven daarbij wendbaar waar nodig. Uiteindelijk draait het, naast alle technische, juridische en praktische overwegingen en beren op de weg, om het einddoel: de zorg beter maken.
Dit artikel is deel van de blogreeks ‘De toekomst van databeschikbaarheid in de zorg’, waarin we ingaan op de mogelijkheden van open platformen voor databeschikbaarheid, de uitdagingen van die oplossingsrichting en de visie van CODE24 op dit onderwerp.
Lees ook: