We hebben al eerder op dit blog belicht hoe open platformen kunnen helpen om databeschikbaarheid in de zorg te realiseren. In een notendop: er is een leveranciersonafhankelijke gegevenslaag nodig als fundament voor zorginformatiesystemen, gescheiden van de applicatie(s). We kunnen dan toegaan naar een situatie waarin data vanuit één bron beschikbaar gemaakt en gemuteerd kan worden.
Sinds het artikel waarin we dit bespraken zijn we een jaar verder: hoe staat het er nu voor binnen Nederland? Welke stappen worden er gezet en waar loopt het nog op vast?
Er zijn op dit moment tal van Nederlandse initiatieven op het gebied van databeschikbaarheid (of gegevensuitwisseling) - vanuit bijvoorbeeld individuele zorgorganisaties, overkoepelende organen zoals branche-organisaties en vanuit regio’s. Dit is uiteraard goed nieuws, maar er zit ook een keerzijde aan.
Het goede nieuws is dat er veel uitgeprobeerd én geleerd wordt. Hackathons (zoals de IBD-hackathon georganiseerd door een samenwerking van organisaties uit Maastricht) tonen bijvoorbeeld aan dat open standaarden als openEHR ons écht vooruit kunnen helpen en dat de inzet hiervan realistisch is. De theorie komt samen met de praktijk. Dit is heel waardevol en een vruchtbare bodem om concrete stappen te zetten, met dataplatformen die de juiste ingrediënten bevatten.
Daarnaast lijkt er enorm veel versnippering te zijn. Er gebeurt veel, maar het wordt voor zorgorganisaties en leveranciers ook steeds onoverzichtelijker welke initiatieven er lopen en waar ze ‘iets mee moeten’. Moeten ze aan de slag met zibs, met openEHR? Volstaat een FHIR integratie of FHIR Viewer om data inzichtelijk te krijgen of moet data aan de bron ook gemuteerd kunnen worden en gemodelleerd worden voor optimale herbruikbaarheid? Hoe gaan we om met terminologie, hoe regelen we de toestemming voor datagebruik vanuit de burger? Hoe verhouden we ons tot initiatieven en afsprakenstelsels als Cumuluz, Mitz, Nuts, Twiin, MedMij, ZORG-AB, AORTA, FAIR, etcetera?
In het leeuwendeel van deze initiatieven wordt ogenschijnlijk de root cause ook niet aangepakt - als iedereen in eigen zorginformatiesystemen blijft werken met eigen informatiemodellen, blijft het een kwestie van met de beste intenties (hele dure) pleisters plakken.
Feit is: er zijn heel veel belangen en diverse organisaties proberen de neuzen één kant op te krijgen - maar uiteindelijk ligt hier een rol voor de overheid. Zo heeft de overheid zich onlangs al uitgesproken rond het gebruik van FHIR voor gegevensuitwisseling, maar is er geen uitspraak gedaan over een standaard voor de opslag van zorgdata. Dit ondanks dat de Nationale Visie en Strategie wél stelt dat “Data gescheiden van de functionaliteit” een leidend principe is om de gepresenteerde visie op het gezondheidsinformatiestelsel te realiseren.
Wanneer er vanuit de overheid richting gegeven wordt aan hóe we databeschikbaarheid met zijn allen gaan realiseren middels standaardisering en nieuwe informatie-architecturen, kan de wildgroei aan initiatieven samenkomen. Een mooi begin zou zijn om uitspraak te doen rond conformeren aan bijvoorbeeld de ISO 18308 norm voor EPD-architecturen en rond de standaardisering van data-opslag en datamodellering. Daarnaast: is voor de overheid data-uitwisseling voldoende, of willen we op nationaal niveau streven naar échte databeschikbaarheid? Zo ja, dan moet er uitgestippeld worden hoe we daar gaan komen. Het is mogelijk, maar dan moeten de neuzen wel dezelfde kant op staan en de informatie-architecturen zo ingericht (kunnen) worden dat ze deze visie ondersteunen.
Hoe zie jij de toekomst van databeschikbaarheid en de rol van de verschillende instanties en initiatieven hierin? Deel je mening in een comment onder ons LinkedIn bericht.